直腸癌と旅行とグルメ

2005年に癌宣告。 直腸癌という病気。 本人に起こること。 家族に起こること。 どんな風になっていくのか。 何かに役立てばと思います。 cancer & trip & yummy

にほんブログ村 病気ブログ 直腸がんへ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ
にほんブログ村

僕の場合の直腸がん 手術以降 2

手術から数日間は体も慣れていないし
とてつもなくだるかった。でも痛みは徐々に慣れてきたのか
あまり感じなくなった。モルヒネの効力があったのはもちろんだが


しかし痛みから 起き上がることはあまりなくなってしまった
そのためだと思うが腸の動きが悪くなった
皆さんももし 開腹するのであれば 腸を元の位置に戻すわけではないが
運動することで腸も活発に動くと思われるので できる限り 座るなりして
寝たままにならないほうがよいと思いますので気をつけてください


相変わらず食事はでませんが 空腹感はありません
水と飴と氷ですごします
腕からは点滴が常につながれています
トイレはストーマがついているし
尿路も管が入っているので行く必要はありません


ただ、尿路は長くても10日くらいまでにとったほうがよいようです
尿を出すという機能を体が忘れてしまうようで 普通に尿を出すのに
苦労してしまうことになるそうです
膀胱炎になったり また尿がたまるということは毒素が対外に排泄されないということで
体にはよくないそうです


さて、僕の生活は 結局 腸閉塞になりかけるというか
もう腸閉塞といっていいくらい動かなくなって でも実は腸閉塞は怖くて
手術をしなくてはならない場合も多々あるそうです
腸の役目をしなくなると腐ることもあるようで 切除手術を行うような事も目ずらしくないそうです


どんな症状かというと まずはおなかが張ります
そして微熱が出てきます だんだん おなかが痛くなってきて
鈍痛で我慢ができなくなってきます
2日も動かないと多分かなりつらいと思います
レントゲンを撮って 黒い影 ガスの塊です これを消滅させなくては・・・
やはり 必要なのは体を動かすことのようです


僕は腸閉塞の直前というのが 数回おこり 結局食事が出てきたのは
2週間を過ぎてからです。一番最初はうどんでした。
久しぶりに食べるという事のすばらしさに 涙が出てきました
泣きながら うどんてこんなに美味しかったのか って思いました。
今でも思い出すと 涙が出てきます。


それからは徐々に体力が戻ってきます


ではでは また続きは次回 かきこみます

癌患者の登録 国立がんセンター

国立がんセンターで 癌患者の登録を義務化するという発表があった
今 癌患者に対して きちんとした社会的フォローは全くされていない
それに 認識もそうだ 
癌であることで受けるデメリットが非常に多い
本来は手を差し伸べ なるべく元の生活に近くできるような
そんなフォローが必要なのに 癌であることで 多くのものをも失う
私のように 仕事による健康被害のようなものでも証明などはできないし 
このようなことで より一層 癌患者が 差別されない事を願うばかりだ
仮にだ 5年後生存率が本当にきちんとした数字で把握できたとしよう
大腸癌 ステージ3で 5年後生存率が 30%だと仮に集計されたとしよう
その場合 多くの心理的判断は 30%は死んでしまうという事で進みがちだ
だから 仕事は任せられない 社員での就職は難しい などそちらに進んでしまうと思う
でも本当は70%は生きているという事でもある


また数値というのは非常に複雑だ
ここに例を出そう
1年目 100人中30人 100/30 で 30%
2年目 100人中30人 200/60 で 30%
3年目 100人中30人 300/90 で 30%
4年目 100人中30人 400/120 で 30%
5年目 100人中30人 500/150 で 30%
6年目 100人中20人 600/170 で 28.33%
7年目 100人中10人 700/180 で 25.71%
8年目 100人中10人 800/190 で 23.75%
9年目 100人中10人 900/200 で 22.22%
10年目 100人中10人   1000/210 で 21%
統計を取り始め 6年目に著しく良好な治療で劇的に生存率が改善されたとしよう
この場合 7年目以降は 平均生存率は10%だ 
だから 過去4年のデータを見ると 生存率は10%だが
過去 10年という数字をとると 21%の生存率になる
おまけにこれは 分母となる患者数が一定での数値
癌患者が増え続けるのか 減るのか・・・
そして 癌にはステージによって 生存率が変わる
単純に考えられるようにするため ステージはA、B、C3段階しかないと考える
1年目 A=30名 B =20名 C=10名 合計 60名
2年目 A=45名 B=30名 C=5名 合計 80名
このように 分母すらきちんとされない
僕はITの仕事をしているので 数値の集計というのは常に考える
が このように表示したい数字など分母と分子の関連をきちんとしないと
いくらでの%は変わってしまうのだ
何のデータもそうだが 必要な割合は作ることができてしまうのだ
だから 怖いのは 行政でも医師側でも この数値を集計するという事で
うまく数字を利用してしまわないかという事を懸念する
と同時やはりデータの漏えいもだ
正直 弁護士事務所や病院はデータのセキュリティーについて
わりと危機管理がなっていない
病人を本名で呼ぶ 入院の話や病気の症状を 看護師が通路で話す
などとてもじゃないけれど 個人情報の漏えいしまくりだ
今は電子カルテになっているが 他の患者のデータも 表示されたままだったりする
例えば 銀行はもう番号で呼ばれることがほとんどで
処理が終わってから名前で呼ばれたりするがこれも本当はNG度と思っている
なぜなら 毎月10日や20日 銀行に数百万の現金を持って来るとする
毎回同じ時間に銀行にいると その人が大金を持って来ると分かる
処理が終わるときに 会社名が呼ばれる 株式会社XX商事様 と言われるとすれば
その名前で その銀行の周辺を探す すぐに住所はわかるだろう
歩いてくるのであれば 毎月決まった日の その時間に到着する逆算で
会社から銀行の道を待ち伏せるなんてことだってできる
話はずれてしまったが そうやって きちんとデータを扱う勉強をしてもらってからでないと
本当に怖い 集計の恐怖と漏えいの恐怖だ
僕は 癌患者になるのは 医師ではないので 患者の気持ちはわからないと思っています
そのわからない方の人が データを扱うという事も 本来の必要な数字とは
違う方に行くとも思っている
なぜが突然決まったこの報道にも 大きな疑問を感じている

LCCって大丈夫?

日本にとってはローコストキャリア 
いわゆるLCCは品質の低下と考える内容が整備とかに考えられてしまうが
エアーアジアに度々乗ると何をもって心配なのかわからない。
よく便が遅れて保証が何もないとか、
整備がされていないとか色々と書かれていた。
しかしいざマレーシア・クアラルンプールに到着してびっくりするだろう。
一般の飛行機とは別に専用の空港を持っているし、すごい数の飛行機だ。
確かに日本での飛行機旅とは少々意味が違うようだった。
かなり安い。本当にバスのようだ。
たって乗るということはないけれど、エアーアジアの国内線はやはり多少シートは窮屈。
ほぼ満員。それで、席を指定をすると有料だ。荷物も預ければ有料。
食事も飲み物も有料。機内持ち込みの荷物も大きさ、重さ、ともに制限あり、越えると有料。
チケットはネットで予約し自宅で印刷するか空港でも発券できるがレシートのような紙切。
窓口スタッフは最小人数。そして搭乗口から飛行機までは飛行場内を徒歩で移動する。
徹底したコスト削減だと思う。
機体もところどころ剥げてはいるがもしかしたら日本の飛行機は機体を塗るまでの期間が短いのかもしれない。 
そう日本では飛行機のたびはセレブリティーで特別なものなのだ。
靴箱にしまった高い靴や高級な洋服などと同様なのかもしれない。
空港に到着してから高鳴る胸に旅をどう楽しむか。
日本の航空会社もそれをわかっていてよりよいサービスで提供するのが最良だと考えていたのだろう。
受付カウンターから空港のイメージも含め事務的に進めるだけではない。
保安所をとおり搭乗口そばで飛行機を眺めれば贅沢な旅のはじまりだ。
きれいかどうかは好みがあるのが 上品なCAが機内へと迎えてくれる。
そう、飛行機での旅は特別なのだ。 それに比べLCCは目的も違う。
もちろん遅れることで払い戻しなんかはしないというルールでも仕方のないような料金設定だ。
そこに文句を言うのは筋違いだと思う。
ただ、二十回以上利用しているが搭乗時間が1時間送れたことは1度きり。
それ以外はほぼ定刻だ。乗り継ぎが間に合わないなどということもあると思う。
でももしそれが心配ならLCCを選ばなければよい。
そう、日本人が少し足りないなと思うのは比べる定規をあまり持ち合わせていないということだと思う。
文化が存在するわけでLCC文化を日本の航空文化と同じ尺度で測るのはまったく違うことだと思う。
そう、飛行機とバスくらい違う。
だからクアラルンプールのLCCターミナルはまるでバスターミナルのような人の数だ。
そう思えば遅れてしまったことにそこまで腹が立たないのではないかな・・・?