直腸癌と旅行とグルメ

2005年に癌宣告。 直腸癌という病気。 本人に起こること。 家族に起こること。 どんな風になっていくのか。 何かに役立てばと思います。 cancer & trip & yummy

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癌を公表するデメリット

今回は僕が感じた癌を周りに伝えた場合のデメリットを僕の経験でお伝えします
まず仕事関連では
公表することによって 会社での対応は良くなると思います
体を優先してもらえると思いますし 病院の通院などに関しても優先してもらえると思いますが
責任ある仕事を任せてもらえる立場としてはその性質上難しくなると思います
もちろん 表面上はその差別はないと言われるでしょう
しかし癌であることが長く健康ではない というイメージが先行してしまいます
僕も会社の経営者です
そうなると 仕事を任せる片腕が癌である場合とそうでない場合
判断する何かが生まれてしまう事は確実に発生します
それは癌に限りません
高血圧 糖尿病 健康状態は何らかの判断対象になってしまいます
友達には
友達は癌であることを公表したとしても今までのように対応してくれています
しかし みな 患者経験はありませんから 排便障害にしろ なにか後遺症が残ったとき
例えば旅行などをするようなときには 僕のペースに合わせてもらう事にはなりません
トイレの問題もありますし 旅行に関しては 僕の場合 過去に数回だけありますが
2名の旅行でも 別々の部屋を用意してもらいました


癌という病気の性質上 命の制限的なイメージをどうしても持たれてしまいます
保険に入れない
銀行の借り入れができないなど
例えば 家を購入するとなった場合
たいていの場合ローンを組むわけですが
団体生命保険の加入で癌を告知した時点で ローン対象外になります
ですので民間のローンはかなり商品が減ってしまします
公庫等のみ または 専門家への相談が必要でしょう


癌を公表するというのは 医師からも 会計士からも 避ける方が無難だと言われ続けています
世間では 人権 などと言って認めながら 健常者と同等の信頼を確保させるべき と言われます
もちろん その通りだと思いますが 実際にはそうではありません
周りの環境は 癌患者にやさしくはできていません
だからこそ そのような抗争が発生するわけです
率先して そのような言ってみれば少しハンデがある人材を
率先して採用する職場であれば 良いと思いますが
仕事を極めるという方面に進みたい場合は 癌患者は過去を含め
公表するタイミングを間違えると 思わぬ方向に進んでしまう事を 頭に置いておく必要がある事を忘れないようにしてください
今は コンプライアンス上 入社時点での健康状態を告知する義務が発生します
健康診断のほか 過去の病歴についても 報告する義務が出ています
これは 会社が 過去の病歴を含め 入社後に適切な 人材配置をしているか
極端な話 裁判で争うようになった場合に 会社としての落ち度がないように
また働く方も それらの問題がおこらないように きちんと従事契約をする法律になっています
このように書くと 社会復帰という事が きわめて大変であることは
覚悟しなくてはなりません
残念ですが それが日本という国でもあります

元気でいることを書く事

僕が元気でいることを書く事
これは本当に必要なのか。いまだに迷っています。
なった病気は 直腸癌
腫瘍の大きさもゴルフボール以上で浸潤もありました
余命こそ避けられましたが
手術前に家族には術後の余命について覚悟をしていてくれとも言われました
僕自身 この病気を個人でWEBを利用し調べれば 調べるほど
よろしくない情報ばかりがのっていました
例えば 生存率50%としましょう
その半分は生存しているが 出ている情報は生存していない事の方が多かったわけです
調べれば調べるほど 落ち込んでいました
運が良い 悪い そんな気持ちなんて到底ありません
親戚や回り人たちは運が良かった とか いろんな言い方をするけれど
どちらかというと 生かされているというか 
だから 僕は 生存している立場で 書こうと思ったわけです


もしも 僕とは逆に状況が改善されない方から見ると
とんでもない書き込みに映るかもしれないともおもっています
でも 僕も 抗がん剤 放射線 と 年単位で癌と向き合い
対処してきました
今だって 決して健常者とイコールではないし
体調がすぐれない日のほうが多いと思います
でも 直腸癌になって日が浅い方
本当に復帰できるのか?って思う方に 今の僕の状況を参考にしてもらうのも必要なんだと
長い間思い続けていました。
もしも ぼくの書き込みを不快になる同じ病気の経験者の方
僕自身もこのような報告の書き込み、10年の時間悩みました 手放し 運が良かったなんて気持ちは 全くありません。
でも僕はこのような情報発信をしなくてはいけないだと思っています
今はまだ苦情をはじめ否定的な意見はいただいていません
ですが そう思われることも多いとも思っています
でもきっと それでも 生きているという事を知らせるべきなんだと思っています
僕自身 いくつもの後遺症 機能不全とともに生きています
それらと付き合い 生きる方法 情報も必ず 有効だと信じています

バンドという世界

バンドというと一般的には 数名のメンバーで構成されている
特にアマチュアであれば ギターやベースなど 4-5名で構成されているだろう
しかし お客さんが100名を超えるようになるくらいから
話はちょっと変わってくる
自分たち バンドメンバーだけでは動けなくなるのだ
基本的に 作曲や作詞 そして楽器の練習というかバンドの音楽練習
本学方向性などは ステージに立つ人間が行うが
ライブの回数も増えると バンドの機材を運搬する
機材車 機材の積み下ろし メンバーのヘアメイクやスタイリスト
マネージメントなど 少なくともプラス5名程度は協力者が必要になる
毎週 3回程度はスタジオに入り 楽曲の練習と
作曲活動 そのタイミングで打ち合わせもし
月に3-4回は週末にライブを行う
ライブがあれば その後は打ち上げという営業活動になる
空いた時間にバイトができればするが
多くは時間が合わなく 一緒に住んでいる 恋人に頼る事も多い
一番の協力者だと思う
たいていの彼女は 自分が彼女であることは明かさない
一緒に成功をすることを目標に本当に影で支えてもらうわけだ


それと、今は色々なものが安く手に入る
機材もそうだが 例えば車だって 安い機材車を買ったとしても
ローンの金利はすごく高い 回数だってたいていは 3年程度で完済しなくてはならない
車の保険も非常に高かった
音楽スタジオも 高かったし 楽器 周辺機材 すべてが今と比べ物にならない
今はパソコンを使って デモテープは作れるだろう
昔はデモテープを作るのに1曲あたり プロデューサーを付けると30-40万はかかっていた
仕方がないから 自分たちがレコーディング機材をいじり アレンジもしていくわけだ
でないと とてもじゃないけれど きちんとした音でとるなんてことはできなかった
今は カラオケもあるし バンドをやる事にも 抵抗感は低いだろう
人生をかけなくても お金をかけなくても 音楽を楽しめるだろう
僕らの時代は違っていた カラオケもないし
バンドをやっている奴らもほとんどいなかった
でもだからこそ バンドをやることがとっても必死で
エネルギーをたくさんそそいでいた


いまでも 良いバンド 楽曲はたくさんあるし
昔が絶対だとは思わない


でも 基本 ライブが楽しく無いバンドは バンドではない
バンドはエンターテイメントであり 子供の音楽発表会とはちがう
次の曲は最初のアルバムから では聞いてください なんてMCは
もっとライブを勉強してほしい
ライブが楽しい 心を撃つ曲 自分の立場に置きかわる歌詞
そんなのがそろっていて 実際に肌で音を感じながら
鳥肌が立つようなことなんて少なくなっているだろう
音楽をネットで過ごすことが悪いという事ではない
楽しみ方としては良いと思うが それは 楽しみ方が増えてきたわけだと思う
でも やっぱり 昔ながらの 音の楽しみ方を楽しんでほしいと思う
画面いっぱいに出てくる情報だけではなく 360度の視覚 響き渡る音
におい 周りの雰囲気 同時に楽しむ熱気
それらがそろって 本当の音楽になるんだと思う
今が悪いとはもちろん言わない
ただ、お客として アーティストをみんなで育てていかなければならないと思う
楽曲を提供してもらい 自分の心に影響を与えてくれる人を
つぶさないためにも
バンドは 音楽は そんなものなんだと思う