直腸癌と旅行とグルメ

2005年に癌宣告。 直腸癌という病気。 本人に起こること。 家族に起こること。 どんな風になっていくのか。 何かに役立てばと思います。 cancer & trip & yummy

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癌患者の登録 国立がんセンター

国立がんセンターで 癌患者の登録を義務化するという発表があった
今 癌患者に対して きちんとした社会的フォローは全くされていない
それに 認識もそうだ 
癌であることで受けるデメリットが非常に多い
本来は手を差し伸べ なるべく元の生活に近くできるような
そんなフォローが必要なのに 癌であることで 多くのものをも失う
私のように 仕事による健康被害のようなものでも証明などはできないし 
このようなことで より一層 癌患者が 差別されない事を願うばかりだ
仮にだ 5年後生存率が本当にきちんとした数字で把握できたとしよう
大腸癌 ステージ3で 5年後生存率が 30%だと仮に集計されたとしよう
その場合 多くの心理的判断は 30%は死んでしまうという事で進みがちだ
だから 仕事は任せられない 社員での就職は難しい などそちらに進んでしまうと思う
でも本当は70%は生きているという事でもある


また数値というのは非常に複雑だ
ここに例を出そう
1年目 100人中30人 100/30 で 30%
2年目 100人中30人 200/60 で 30%
3年目 100人中30人 300/90 で 30%
4年目 100人中30人 400/120 で 30%
5年目 100人中30人 500/150 で 30%
6年目 100人中20人 600/170 で 28.33%
7年目 100人中10人 700/180 で 25.71%
8年目 100人中10人 800/190 で 23.75%
9年目 100人中10人 900/200 で 22.22%
10年目 100人中10人   1000/210 で 21%
統計を取り始め 6年目に著しく良好な治療で劇的に生存率が改善されたとしよう
この場合 7年目以降は 平均生存率は10%だ 
だから 過去4年のデータを見ると 生存率は10%だが
過去 10年という数字をとると 21%の生存率になる
おまけにこれは 分母となる患者数が一定での数値
癌患者が増え続けるのか 減るのか・・・
そして 癌にはステージによって 生存率が変わる
単純に考えられるようにするため ステージはA、B、C3段階しかないと考える
1年目 A=30名 B =20名 C=10名 合計 60名
2年目 A=45名 B=30名 C=5名 合計 80名
このように 分母すらきちんとされない
僕はITの仕事をしているので 数値の集計というのは常に考える
が このように表示したい数字など分母と分子の関連をきちんとしないと
いくらでの%は変わってしまうのだ
何のデータもそうだが 必要な割合は作ることができてしまうのだ
だから 怖いのは 行政でも医師側でも この数値を集計するという事で
うまく数字を利用してしまわないかという事を懸念する
と同時やはりデータの漏えいもだ
正直 弁護士事務所や病院はデータのセキュリティーについて
わりと危機管理がなっていない
病人を本名で呼ぶ 入院の話や病気の症状を 看護師が通路で話す
などとてもじゃないけれど 個人情報の漏えいしまくりだ
今は電子カルテになっているが 他の患者のデータも 表示されたままだったりする
例えば 銀行はもう番号で呼ばれることがほとんどで
処理が終わってから名前で呼ばれたりするがこれも本当はNG度と思っている
なぜなら 毎月10日や20日 銀行に数百万の現金を持って来るとする
毎回同じ時間に銀行にいると その人が大金を持って来ると分かる
処理が終わるときに 会社名が呼ばれる 株式会社XX商事様 と言われるとすれば
その名前で その銀行の周辺を探す すぐに住所はわかるだろう
歩いてくるのであれば 毎月決まった日の その時間に到着する逆算で
会社から銀行の道を待ち伏せるなんてことだってできる
話はずれてしまったが そうやって きちんとデータを扱う勉強をしてもらってからでないと
本当に怖い 集計の恐怖と漏えいの恐怖だ
僕は 癌患者になるのは 医師ではないので 患者の気持ちはわからないと思っています
そのわからない方の人が データを扱うという事も 本来の必要な数字とは
違う方に行くとも思っている
なぜが突然決まったこの報道にも 大きな疑問を感じている



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